El día que mi vida dejó de ser mía - Premios voluntariado

Hoy vamos a saltarnos la línea editorial y no venimos a hablar de marketing o novedades en alguna red social. Esta entrada en el blog es muy especial y busca ir más allá, tratando de hacer algo que cale en todos aquellos que lo leáis.

Servilia apuesta por la solidaridad, por eso nos hemos sumado al concurso de post solidarios de los III Premios al Voluntariado Universitario que organiza la Fundación Mutua Madrileña , aquí os dejamos el enlace para que podáis informaros un poquito más.

www.premiosvoluntariado.com

El objetivo de este concurso es tratar de concienciar a todos, especialmente a la juventud, para que sean más solidarios. La temática es libre y se puede afrontar desde el enfoque que cada uno quiera, de manera que nosotros hemos querido homenajear a Justo Pérez,enfermo de E.L.A (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Justo sigue luchando día a día contra esta enfermedad, de la que tan poco se había oído hablar hasta el año pasado, a raíz del famoso cubo de agua helado. Lleva enfermo aproximadamente dos años, y el avance de su enfermedad ha sido muy rápido, encontrándose a día de hoy en una posición de total discapacidad. Por eso, a través de este relato contado desde su vivencia real ,con plena colaboración y autorización de su familia, queremos tratar de concienciar tanto a los más mayores como a los jóvenes de la importancia de colaborar con este colectivo. Esperamos que este relato os acerque a Justo y a tantos otros como él, animándoos, por qué no, a colaborar con ellos. La Asociación Española De ELA es una organización sin ánimo de lucro, destinada a apoyar a las familias afectadas por esta enfermedad y luchar con todos los medios a su alcance. Su labor es encomiable y de un gran valor para los afectados, por lo que os dejamos aquí su página web para que los conozcáis y sepáis como se puede ayudar. http://adelaweb.org/

El día que mi vida dejó de ser mía

¿Os imagináis que de la noche a la mañana vuestra vida cambia totalmente?

Me gustaría contaros cómo mi vida cambió desde que me diagnosticaron E.L.A (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Todo comenzó con un insignificante hormigueo en las manos hace dos años. No le di importancia hasta que, poco a poco, todo mi brazo se fue durmiendo. Entonces, algo en mí me dijo que no estaba bien y acudí al médico, pensando que no sería nada grave. Ingenuo de mí, ese día mi vida dejó de ser mía.

Mi diagnóstico fue claro: tenía ELA. ¿Qué era eso? Nunca antes lo había oído ni sabía nada de su existencia.

Después de ser informado sobre todo lo que me depararía, sentí un torbellino de sensaciones: miedo, rabia, impotencia por ver truncados mis planes de futuro con mi esposa e hijos. Pese a estos miedos, siempre se dice que queda la esperanza, pero esta enfermedad la destruye sin remedio con el paso del tiempo. En tres meses, no podía correr ni coger la bici. En cuatro, ya no era capaz de subir las escaleras, vestirme o asearme. Poco después, ni siquiera podía levantar el tenedor para llevarlo a la boca, teniendo que ser alimentado por mi mujer. Al cabo de ocho meses ya estaba en una silla de ruedas. Después, empecé a dormir conectado a una máquina para poder respirar y tenía que alimentarme por sonda gástrica. Ahora sólo puedo comunicarme, a duras penas, mediante un teclado visual desde mi ordenador.¿Qué más está por venir?.

Puede parecer que la parte más maltratada es mi cuerpo, -el cual está helado todo el día-, pero lo que más pesa es el desgaste moral. Uno de los sentimientos recurrentes que invade mi mente es esta angustia por no poder ofrecer a mi mujer la vida que le había prometido, y no ver a mis hijos crecer. Aún recuerdo todas las cosas que podía hacer y que echo tanto de menos. En su momento no las consideraba especiales, pero ahora daría cualquier cosa por poder viajar, ir al cine o, incluso, llevar a mi hija al colegio después de vestirla y hacerla dos coletas. Pero de todo lo malo se puede aprender cosas buenas, y si algo considero importante, es aprender a valorar todas las cosas por pequeñas que sean. Mi familia ha jugado un papel determinante en este proceso, y son los responsables que me hacen continuar día a día, manteniéndose fuertes pese al dolor que ellos arrastran.

Tengo dos hijos, una niña de 7 años, y un niño de 5. Me duele mucho ver a mi hija mayor, Marina, sufrir porque sabe que ya no soy el mismo, que ya no puedo jugar con ella ni llevarla a conocer sitios juntos. Estoy seguro que cree que quitando la silla de ruedas todo volvería a ser igual que antes. Ojalá su inocencia de hoy sea su fortaleza de mañana. Espero que con el tiempo, cuando sea mayor, comprenda que luché día a día por estar junto a ella. Por otro lado mi hijo Jaime ha crecido con la enfermedad, para él mi deterioro físico es algo natural, siempre se sube a mi silla y me hace compañía allá donde vamos. Es curioso cómo los niños no están condicionados por las discapacidades y se entregan sin juzgar, algo que me ha permitido tener una relación muy especial con él. Seguro que en un futuro este niño sabrá cómo despertar las conciencias de aquellos que le rodeen.

Para terminar, me gustaría que la gente comprendiera lo que supone esta enfermedad a todos los niveles, tanto emocional como económico. En mi caso me he visto obligado a cambiar el baño, el coche, la cama, comprarme silla de ruedas, una grúa y… un sinfín de cosas. Afortunadamente, con esfuerzo puedo cubrir mis gastos gracias a mi mujer, luchadora nata que concilia su trabajo con mis arduos cuidados. Muchos enfermos en mi misma situación seguramente se encuentren en una tesitura precaria. Por eso me gustaría que mi experiencia sirva para concienciar a todas aquellas personas que lean este blog, que con un mínimo esfuerzo se puede ayudar a muchas familias, sobre todo a mejorar su calidad de vida.

Los jóvenes son el pilar de la sociedad, en cuyas manos está el futuro y la llave del cambio para conseguir normalizar las relaciones, así como las situaciones para con las personas como yo.

Animo a todos los jóvenes a concienciarse y ser sensibles con esta realidad, para evitar situaciones desagradables, como no respetar las plazas de aparcamiento para minusválidos, faltas de tolerancia y un largo etc.

Como recordareis el año pasado surgió un viral en tirarse encima un cubo de agua helada simbolizando lo que supone el diagnóstico de E.L.A, “Un jarrón de agua fría”. Esta iniciativa pretende dar a conocer la enfermedad, así como recaudar dinero mediante donaciones de los participantes para la investigación y lucha de este padecimiento. Más allá de la estacionalidad que supone tirarse un cubo de agua en verano, se puede seguir colaborando el resto del año. Os animo a involucraros, ¡Ojalá haya tantas donaciones como hojas cayendo en otoño!.